Yaş Grubu Seçimi

Bu araştırma SMA tanılı çocuklarda beslenme durumunun değerlendirilmesi amacıyla yapılmaktadır. Lütfen katılımcının yaş grubunu seçiniz.

7-18 Yaş Arası

Bu yaş grubundaki katılımcılar kendi onam formlarını dolduracaklardır.

  • Çocuk onam formu
  • Ebeveyn onam formu
  • KVKK aydınlatma metni
  • Anket ve ölçekler
  • 15 dakikalık görüşme

2-6 Yaş Arası

Bu yaş grubundaki katılımcılar için ebeveyn onam formu doldurulacaktır.

  • Ebeveyn onam formu
  • KVKK aydınlatma metni
  • Anket ve ölçekler
  • 15 dakikalık görüşme

KVKK ve Araştırma Onayları

Bu araştırma SMA (Spinal Musküler Atrofi) tanılı çocuklarda beslenme durumunun değerlendirilmesi amacıyla yapılmaktadır. Devam etmeden önce lütfen aşağıdaki bilgileri okuyup onaylayınız.

KVKK Aydınlatma Metni

Bu araştırma kapsamında; adınız, soyadınız, iletişim bilgileriniz, yaşınız, cinsiyetiniz, hastalık ve sağlık bilgileriniz ile anket ve video kayıtlarınız gibi kişisel verileriniz toplanacaktır. Kişisel verileriniz, 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (KVKK) kapsamında korunmakta olup, aşağıda belirtilen amaçlar doğrultusunda işlenecektir.

Kişisel Verilerinizin İşlenme Amaçları:

  • Araştırmanın yürütülmesi, veri analizinin yapılması
  • Sağlık durumunuzun değerlendirilmesi
  • Araştırma sonuçlarının bilimsel amaçlarla raporlanması ve yayınlanması
  • Yasal yükümlülüklerin yerine getirilmesi

Verilerinizin İşlenme Şekli:

  • Kişisel verileriniz, araştırma ekibi tarafından yalnızca araştırma amacıyla kullanılacaktır
  • Video kayıtları, güvenli bağlantı üzerinden alınacak ve sadece araştırma süresince saklanacaktır
  • Toplanan tüm veriler, üçüncü şahıslarla paylaşılmayacak ve izniniz olmadan kullanılmayacaktır

Verilerinizin Saklama Süresi:

  • Araştırma kapsamında toplanan tüm veriler, tez çalışması tamamlandıktan sonra imha edilecektir
  • İmha işlemi, geri dönülmez şekilde verilerin silinmesi veya yok edilmesini kapsar

Haklarınız:

  • KVKK kapsamında kişisel verilerinize ilişkin erişim, düzeltme, silme, işlemeyi kısıtlama, itiraz ve veri taşınabilirliği haklarınızı kullanabilirsiniz
  • Haklarınızı kullanmak için araştırmacıya başvurabilirsiniz

Araştırmacı İletişim Bilgileri:

  • E-posta: tubabayrak14@gmail.com
  • Telefon: 0542 740 66 05

Gizlilik Politikası

Bu araştırma, SMA tanılı çocuklarda beslenme durumunun değerlendirilmesi amacıyla yapılmaktadır. Araştırmaya katılım tamamen gönüllülük esasına dayanmakta olup, istediğiniz zaman veri vermekten vazgeçebilir ve çalışmadan ayrılabilirsiniz.

Araştırma Kapsamı:

  • Online anket doldurulması
  • Yemek yerken 10-15 dakikalık video kaydı alınması
  • Güvenli web sitesi üzerinden gerçekleştirilmesi
  • Elde edilen tüm verilerin araştırma tamamlandıktan sonra kalıcı olarak silinmesi

Gönüllülük ve Çekilme:

  • Araştırmaya katılım gönüllüdür
  • Katılımınızı istemezseniz veya dilediğiniz zaman çalışmadan çekilmek isterseniz çocuğunuzun sağlık durumu veya alacağı hizmetler bundan etkilenmeyecektir
  • Dilediğiniz zaman çalışmadan çıkabilirsiniz

Veri Güvenliği:

  • Araştırmada toplanacak kişisel verileriniz KVKK kapsamında korunacak
  • Üçüncü kişilerle paylaşılmayacak
  • Sadece bilimsel amaçlarla kullanılacak
  • Seninle paylaşılan bilgiler gizli kalacaktır

Görüşme Onayı

Bu araştırma, 2-18 yaş arası Spinal Musküler Atrofili (SMA) tanısı konmuş çocukların beslenme durumlarının araştırılması amacıyla hazırlanmıştır. Çocuğunuzdan online anket doldurması ve yemek yerken 10-15 dakikalık video kaydı alınması istenecektir.

Araştırma Süreci:

  • Online anket doldurulması
  • Yemek yerken 10-15 dakikalık video kaydı
  • Güvenli web sitesi üzerinden gerçekleştirilmesi
  • Elde edilen tüm verilerin araştırma tamamlandıktan sonra kalıcı olarak silinmesi

Teknik Gereksinimler:

  • Stabil internet bağlantısı
  • Kamera ve mikrofon erişimi
  • Modern web tarayıcısı
  • Yemek yeme sırasında video kaydı için uygun ortam

Gönüllülük ve Haklar:

  • Araştırmaya katılım gönüllüdür
  • Katılımınızı istemezseniz çocuğunuzun sağlık durumu bundan etkilenmeyecektir
  • Dilediğiniz zaman çalışmadan çekilmek isterseniz çıkabilirsiniz
  • Araştırmanın amacı, yöntemleri, riskleri ve yararları tarafınıza açık ve anlaşılır şekilde anlatılmıştır

Sosyodemografik Anket

Bu anket, SMA'lı çocukların demografik özelliklerini değerlendirmek için hazırlanmıştır.

Sosyodemografik Bilgiler

Hastalık Hikayesi Anketi

Bu anket, SMA tanılı çocukların hastalıkla ilgili temel sağlık geçmişini değerlendirmek için hazırlanmıştır.

Hastalık Hikayesi

Beslenme Sorunları Anketi

Bu anket, SMA tanılı çocukların beslenme sorunları ve semptomlarının değerlendirilmesi amacıyla hazırlanmıştır. Lütfen aşağıdaki soruları dikkatlice yanıtlayınız.

Beslenme Sorunları ve Semptomları

PediEAT (Pediatric Eating Assessment Tool)

Bu anket, çocuğunuzun yeme ve içme becerilerini değerlendirmek için hazırlanmıştır. Lütfen aşağıdaki soruları 0-4 arası puanlayınız.

PediEAT Değerlendirmesi

Puanlama Sistemi:

  • 0: Hiçbir zaman
  • 1: Nadiren
  • 2: Bazen
  • 3: Sıklıkla
  • 4: Her zaman

24 Saatlik Geriye Dönük Besin Tüketim Kaydı

Bu anket, çocuğunuzun son 24 saat içindeki besin tüketimini kaydetmek için hazırlanmıştır. Lütfen her saat dilimi için tüketilen besinleri ve miktarlarını kaydediniz.

24 Saatlik Besin Tüketim Kaydı

Saat Besin Adı Miktar (adet, gr, ml vb.)
06:00-07:00
07:00-08:00
08:00-09:00
09:00-10:00
10:00-11:00
11:00-12:00
12:00-13:00
13:00-14:00
14:00-15:00
15:00-16:00
16:00-17:00
17:00-18:00
18:00-19:00
19:00-20:00
20:00-21:00
21:00-22:00
22:00-23:00
23:00-00:00

Not: Eğer bir saat diliminde besin tüketilmediyse, ilgili satırı boş bırakabilirsiniz.

Google Meet Görüşme Randevusu

Anketleriniz başarıyla tamamlandı. Şimdi araştırmacı ile görüşme için uygun tarih ve saatlerinizi belirtin.

Google Meet ile Görüşme

Görüşme Süreci:

  • Görüşme yaklaşık 15 dakika sürecektir
  • Araştırmacı sizinle Google Meet üzerinden iletişime geçecektir
  • Görüşme linki kayıtlı e-posta/telefon adresinize gönderilecektir
  • Lütfen sessiz ve rahat bir ortamda olun

Uygun Tarihleriniz

Lütfen en az 3 uygun tarih seçin:

Uygun Saat Aralıkları

Uygun olduğunuz saat aralığını seçin (birden fazla seçilebilir):

Ek Notlar (Opsiyonel)